Un diagnostic précoce peut non seulement éviter de nombreuses conséquences désastreuses, mais aussi améliorer considérablement les chances de guérison. Au moment du premier résultat d’examen, il est souvent frappant de constater à quel point la maladie a déjà progressé chez les enfants de moins de cinq ans. Chez les mineurs, elle se manifeste principalement par des maux de tête, des absences neurologiques et des crises d'épilepsie. Au cours de la maladie, viennent s’ajouter des AVC, des troubles de la circulation et des hémorragies cérébrales.
![]() | Diagnostic précis et examens préliminairesLes excroissances nuageuses du Moyamoya peuvent être détectées en utilisant des méthodes d'imagerie. On commence par un test IRM/ARM (imagerie par résonance magnétique et angiographie par résonance magnétique). L'examen d'exploration du cerveau et des six grands vaisseaux cérébraux confirment la suspicion de Moyamoya. Par la suite, un scanner TEP (tomographie par émission de positons) est réalisé afin d'évaluer l'irrigation sanguine. Des examens complémentaires neurologiques, génétiques et de développement pédiatrique sont nécessaires, afin de planifier une intervention chirurgicale. Selon le degré de la maladie, d'autres examens ciblés peuvent éventuellement être pratiqués.
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Un enfant présentant des symptômes de la maladie de Moyamoya, et ayant eu des résultats pertinents aux trois méthodes d’imagerie (IRM/ARM, angiographie et scanner TEP), devra subir très vraisemblablement des opérations de revascularisation. Au cours de ces opérations, la circulation sanguine est rétablie par dérivations. Cela évite la survenue d'autres attaques et l'enfant peut alors de nouveau mener une vie normale sans troubles mentaux ni symptômes physiques.
Selon le nombre d'opérations nécessaires, la durée du séjour à l'hôpital varie de sept à quatorze jours.
En l'absence de complication, le prochain contrôle a lieu environ six mois après l'intervention chirurgicale. Il est alors prévu un examen clinique et des tests par le biais de méthodes d'imagerie.
D'autres contrôles suivront jusqu'à la puberté qui ont lieu chaque année tous les trois ans, selon le dossier médical.
Quatre experts de la maladie de Moyamoya de renommée internationale ont rassemblé leurs vastes connaissances dans l'ouvrage de référence complet « Moyamoya Disease, Diagnosis and Treatment » et ont dégagé les éléments décisifs dans le diagnostic et le traitement de la maladie de Moyamoya.
Êtes-vous souvent confronté à la maladie de Moyamoya ? Voulez-vous échanger vos expériences et connaissances avec des patients et leurs familles ? Ou simplement vous retrouver entre personnes vivant les mêmes difficultés ? Alors, venez rendre visite au groupe d'entraide Moyamoya. Nous serons ravis de faire votre connaissance.